Malattie rare, la voce del paziente

Giunta alla IX edizione quest’anno la Giornata malattie rare 2016 si svolgerà lunedì 29 febbraio. Ecco cosa c’è da sapere su un tema così importante

 




farmaciQuest’anno lo slogan della Giornata malattie rare 2016  è “La voce del paziente”, cioè far conoscere le esperienze dei malati, le loro esigenze, i loro bisogni, le necessità affinché ci possa essere un radicale cambiamento e miglioramento nella qualità di vita. Quando però una patologia si può definire rara? L’Unione Europea ha fissato una soglia dello 0,05% della popolazione, quindi 5 casi su 10.000 persone. Con i progressi della ricerca genetica purtroppo è in crescente aumento il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate. Se nel 1970 per esempio alcune patologie non si riuscivano a “decifrare”, a distanza di venti anni si possono catalogare, anche se non ancora curare. Ad oggi esiste una lista che contiene circa 5.000 nomi di malattie rare.

 

visitaQuesto evento iniziato come campagna europea, negli anni si è trasformato crescendo e divenendo un fenomeno mondiale. Nel 2015 contava la partecipazione di circa 80 Paesi nel mondo. Gioca un ruolo fondamentale la conoscenza della vita di un malato con una patologia rara, sia per chi gli sta accanto, sia per le istituzioni.

Per questo motivo lo slogan di quest’anno è lasciato alla loro voce; la voce di chi ogni giorno e ogni notte vive sulla propria pelle il dramma di un male di cui poco si conosce e di cui non ci sono cure definitive, ma solo farmaci che possono magari alleviare un poco le sofferenze, oppure rallentarne la progressione. Queste persone che molte, troppe volte sono lasciate sole e le loro grida di disperazione appaiono come echi lontani.

 

Giornate come queste servono anche per dire loro, non siete soli. Occorre sensibilizzare la comunità incoraggiando tutti, non solo le famiglie che se ne prendono carico, ma anche i politici, le autorità, i ricercatori e tutti i professionisti del settore. Non basta un giorno all’anno affinché le condizioni cambino, ma può servire come apripista per uno scambio di informazioni. Il paziente che “indossa” il dolore della malattia rara, è il miglior esperto che ci possa essere e quindi può dare molte indicazioni e suggerimenti.

 

 

 




 

 

 

visitaPer questo motivo è importante ascoltare la sua voce. È altresì fondamentale incoraggiarlo lungo il faticoso cammino di una vita colma di ombre, di timori, di incertezze. Perché ci saranno giorni in cui la forza verrà meno, la speranza barcollerà, il coraggio sarà messo in discussione. Il malato raro avrà momenti di cedimento, di dubbi, insicurezza e proprio in quelli dovrà avere accanto persone pronte a sorreggerlo, a sostenerlo e inondarlo di nuova energia affinché continui nel suo faticoso cammino, senza mollare mai. Il 29 febbraio tantissimi saranno i convegni, le manifestazioni e gli eventi non solo in Italia, ma in tutto il mondo dedicati ai pazienti, alle loro famiglie, ai medici ed ai ricercatori.

 

Inoltre in questi anni sono stati realizzati alcuni siti dov’è possibile reperire materiale informativo, supporto scientifico, forum dove poter scrivere le proprie storie e chiedere aiuto.

Tra questi c’è un portale italiano: http://www.osservatoriomalattierare.it; ma ne esiste anche uno europeo: http://www.eurordis.org.

I cosiddetti malati “invisibili” non si sono fermati qui e per far sentire la loro voce si sono riuniti in Comitati come quello costituito a Genova, dove hanno portato avanti diverse battaglie per dire al mondo: «Io esisto».

È questa la cosa più importante di tutte per una persona che ha una patologia rara, non sentirsi solo e abbandonato ma al contrario, avere la sicurezza di essere seguito e di ottenere le stesse attenzioni di un qualsiasi altro paziente. Avere inoltre un rapporto cordiale e fiducioso col medico curante. Ricordiamoci che questi malati non sono numeri da studiare, ma sono persone con sentimenti ed emozioni e tali voglio essere trattati.

 

di Dora Millaci

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Malattie rare, la voce del paziente ultima modifica: 2016-02-21T15:48:35+00:00 da info@cronacaedossier.it

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